她们含泪微笑给重症儿童临终关怀 创造奇迹给患儿新生

江苏要闻扬子晚报紫牛新闻2019-03-11 08:02
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坐落于南京的彩虹重症儿童安护中心里,有一群特殊的孩子,他们从小就患有先天性疑难重症,被无力治疗和失去信心的父母遗弃,彩虹中心就是他们的家,在这里,他们被更多的“妈妈”悉心照料,得到了来自社会各界的救助。“每个孩子都是一朵花,花期有长有短,无论他们这一生将走过多长的旅途,都应该在爱和尊严中离开。” 彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉紫牛新闻记者,虽然要面对生命的逝去,但彩虹之家希望能够帮助每个病痛中的患儿都享受到幸福与快乐。

让一出生就被遗弃的生命

有了妈妈的怀抱

因为在彩虹中心孩子都有着很严重的先天性疾病,有的几乎没有存活的希望,先天性心脏病,脑积水,胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见,还有的属疑难杂症,需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。因此只要有机会手术或治疗,黄芳和同事们就不会放弃。

第一次踏进重症儿童安护中心前,紫牛新闻记者以为这里会是个沉重且压抑的地方,然而走进去时率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画,五彩的幼儿座椅,窗台上整齐地摆放着一排排可爱的毛绒玩具,天气晴朗的时候,能看见阳光透过窗户洒在花纹地毯上,照着孩子的小脸,像极了温馨的幼儿园。只是仔细观察会发现这里特定的房间里会摆放着每个孩子的病情资料,白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情况,以及特殊的照顾设施。

五年前这里只有12张床位,目前这里拥有了36张床位。五年间七十多位被遗弃的孩子,陆陆续续来到这里。他们中有的生命如流星一般划过,有的战胜了病魔,走向了社会,开始了崭新的人生。

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进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服,这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里讲故事,陪着玩滑梯。每个护理员都叫“妈妈”,从孩子们一醒来开始,每分钟都陪伴在他们身边,帮助喂饭、换药、护理,直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时,她们也很为一些小进步而骄傲,“今天我闺女可以自己独立吃饭,很棒。”在这里,三个孩子形成一个小“家庭”,由四位阿姨轮换负责,每个孩子都有兄弟姐妹,在他们幼小的心灵中,这就是他们的家庭和亲人。

曾有阿姨受不了孩子离世退出

彩色房间里小小的病床上睡着需要不断吸氧维持生命的孩子,患肝硬化已经肝腹水的宝宝,因为重度脑积水错过最佳治疗期,丧失行动能力的幼儿……

他们的身边时刻有护理妈妈陪伴着,只要孩子身体情况允许,她们就抱在怀里轻轻哄拍,给他们小小的手里抓着自己最喜欢的玩具,逗孩子开心,每个患儿都认识自己的“妈妈”,会粘着她们撒娇。在脆弱的生命和顽固的病痛折磨面前其实能做的并不多,让孩子们在离开这个世界的过程中享受到最快乐的时光,是彩虹之家倾尽全力想做的事。

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孩子们身边时刻有护理妈妈陪伴着

黄芳告诉记者,临终关怀除了需要尊重和关爱,还要有一个坚强的心。“早几年中心刚建立的时候,我们遇到过有的护理阿姨因为自己一直带的孩子离世而辞职离开,她们觉得心里太难过了承受不了。”那时候黄芳一方面要处理中心运作的方方面面,很多时候还要关注阿姨的情绪。

“走一个孩子,哪怕只带过几个星期,护理妈妈都要哭很久。我自己也很难过,但还是必须抚慰,关心她们的身心健康也是我们工作的一部分。在这里阿姨就是孩子们的妈妈,失去孩子,她们需要我们的支持和安慰。经过这一两年下来,现在阿姨们都要成熟一些了,她们知道护理得好是为孩子争取手术和活下来的机会,可以延长他们的生命,争取好起来的希望,也明白了工作的意义:对孩子们有爱,让他们每一天都过得开心、舒适、有质量。”

他们是在荆棘中生长的玫瑰

中心主任黄芳告诉紫牛新闻记者,彩虹之家从2014年1月成立,除了专业的护理员,中心还有来自高校和社会上的志愿者,他们的工作是给予孩子精心的医疗护理,并陪伴孩子玩耍,度过应有的童年。尽管很多孩子只能静静躺着,但志愿者们也会摸着他们的小手说说话,把他们抱在怀里,用各种玩具来逗乐,以缓解孩子被疾病折磨的痛苦。

“彩虹中心里接受被遗弃的重症儿童,提供舒缓疗护,也为一些即将离开的孩子做临终关怀,只要身体情况允许,‘妈妈们’会经常拥抱他们。虽然这些孩子因为身体的原因被遗弃,但他们也会撒娇,也渴望妈妈们的拥抱和爱。”黄芳带着紫牛新闻记者穿过走廊,一路热情地笑着向每个看见的孩子打招呼,亲切地喊知名字,停下来抱抱他们。走到早教学习室时,几双机灵的眼睛立刻捕捉到了我们。

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彩虹之家的早教课

“你看这里有蔚然、倩岚、小安……”她一边朝房间里的孩子们和早教老师挥手,一边如数家珍地报出每个孩子的名字,“倩岚是个特别懂事,但又很有个性的小姑娘,蔚然是我们的‘开心果’,小机灵鬼,会背唐诗、唱英文歌,喜欢和我们说话,他们俩是最早来这里的,我们现在开玩笑说他们是彩虹中心的‘老大’,是哥哥姐姐。”提到这两个孩子,黄芳很是疼惜。隔着窗户,紫牛新闻记者看见了黄芳口中的倩岚,是个坐在轮椅上,露出来的手臂裹着纱布的瘦弱女孩,仔细看可以发现露出的皮肤上有些许伤口。

皮肤就像“蝴蝶的翅膀”

洗澡曾是她最恐惧的事情

倩岚患有罕见病“大疱性表皮松解症”,出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损,带着血出生的她被无法接受的父母遗弃。“她身上的皮肤轻轻一碰就会溃破,即便不碰,有时也会破,就像一个浑身烧伤的病人,但是烧伤是可以愈合的,而她则像是不断被烧伤一样。”黄芳介绍,刚开始洗澡和接触对她来说都是难以忍受的疼痛。

“一看到要洗澡她都会害怕的尖叫。”“你能想象吗?她全身有大面积的伤口,连衣服布料碰到都会疼,大家不知道如何去接触她,跟她玩。终日与她作伴的只有身体上的疼痛,可那时候她还只是个四五岁的小孩子。”为了能够让倩岚更配合治疗,黄芳让每个护理妈妈天天都要花时间陪她玩耍,和她聊天,四处寻医问药,最终找到了目前能够最大限度缓解她病情和疼痛的敷料。

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倩岚坐在轮椅上跟记者打招呼

“小孩子其实很懂事,只要时时刻刻陪伴她对她好,她都知道。”随着时间的推移和护理妈妈们日复一日的努力,倩岚终于能够开始放下心防,积极配合治疗。现在尽管每天早上醒来就要经历两三个小时的拆卸纱布、洗澡、换药,身体依然时常为伤口结痂和重新破裂而疼痛,但这个小姑娘的脸上却有了微笑,甚至为了节约护理妈妈的时间,她会提前去浴室等待。

在用敷料和纱布包扎完成后,会有“妈妈”把她抱起来,这是她最开心的时候。早教课结束后,紫牛新闻记者见到了倩岚,她马上要和蔚然一起在“妈妈”们陪同下去室外转一转,坐在轮椅上时,她抬起头对记者露出了一个甜美又有些羞涩的笑容轻声说:“你们好。”

脑积水孩子闯关活下来

成为阳光“开心果”

比起倩岚的恬静,蔚然就像一个天生不知道忧愁为何物的开心果,他喜欢和护理妈妈、志愿者聊天,会说甜蜜的语言夸赞她们,逗得大家捧腹大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被发现遗弃时刚出生不久,脑门有些出奇的饱满,经过医生诊断,他患有重度脑积水,并且由于先天发育的原因,蔚然左腿先天性髋关节脱位。3个月时,彩虹中心联系上海的医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年,直到现在他的颅内还有一根管子,万幸的是术后他没有了生命危险。

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蔚然用身体滚动代替行走

“因为蔚然的病情干预及时,所以他现在恢复得还不错,但左腿骨关节半脱位会导致他走路的时候左半侧身体非常疼痛,康复很困难。不过他很聪敏,特别喜欢学习。”黄芳对紫牛新闻记者说,彩虹中心的很多孩子身患重病,蔚然是其中少有几个智力发育正常的孩子,会背唐诗,唱起英文歌来也有模有样。

因为一出生就被送进“家”里,他从小就得到护理妈妈无微不至的爱和照顾,是彩虹之家的工作人员一点点看着长大的,也因此他更能直面自己的病痛,甚至更加乐观和纯粹,在他澄澈的双眼里看不见一点忧愁的痕迹,尽管如此,溺爱在这里也不允许。前不久蔚然调皮犯了错,被黄芳要求道歉和做检查。“他是个孩子,还在成长期,所以必须要像对待普通孩子一样和他讲道理,教他正确的三观。彩虹中心里的小朋友们都是兄弟姐妹,要像家人一样团结友爱有礼貌,哥哥姐姐要照顾弟弟妹妹,和家庭教育是一样的。”

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“妈妈们”陪同孩子去室外转转

对于小孩子来说,每天都有令大人意想不到的创造力。有一天,黄芳发现蔚然找到了一个自己喜欢的活动状态,他开始用身体滚动代替行走,问起来时,他调皮地一眨眼睛:“我想去哪都可以‘滚’着去呀,这样就不疼啦!”这样的回答让人忍俊不禁,但为了能让蔚然更好地康复训练,黄芳还是要求他每天从房间走到早教室,尽管就几步路的距离,但对左腿疼痛的蔚然来说依然是不小的挑战,护理妈妈和黄芳也不断鼓励他,希望他能恢复到最佳状态。

今天,见到紫牛新闻记者来看他,蔚然一路从教室里“滚”过来和大家打招呼,还展示了一段个人才艺——英文歌曲《字母歌》,他唱起来的时候,倩岚、小安,还有其他几个能上课的小朋友都静静地坐在一旁,看着他,眼睛里清澈纯真。即使他们的身体患有疾病,可是孩子们的心理健康却不会被剥夺,他们更加坚强乐观,努力从阴霾中寻找阳光。

本报曾报道的“半心”女孩

被美国家庭领养

2015年,本报曾经报道过患有先天性心脏病的“半心女孩”萝萝,她经过彩虹中心的救治,目前被一对美国夫妇领养,和7个各种肤色的兄弟姐妹快乐地生活在一起。黄芳向记者回忆:“孩子送进来的时候、又瘦又小,像一只小猫。因为先天性心脏畸形,只有单心房和单心室,没有脾脏,还有巨结肠。医生当时表示,这么小根本没有办法手术。”萝萝刚来到彩虹中心时,因为心脏问题体力不足,吃两口奶就会大喘气,但是不吃奶又得不到康复需要的营养,医护团队决定插胃管进行喂养。

在2014年过年时,萝萝的体重开始上来了,算是度过了危险期,也可以自己吃奶了。之后,萝萝在上海进行了心脏手术,一期手术非常成功,回到彩虹中心后体能就慢慢恢复,不久就能爬能站了。

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萝萝在彩虹中心体能慢慢恢复

“萝萝现在在国外生活得很快乐,她的爸爸妈妈除了自己生的孩子,还另外收养了非洲的孩子和另一个中国孩子,前不久刚给萝萝过了生日。爸爸妈妈也在积极带她找医生,希望能医治巨结肠的问题。她的情况可能一辈子都需要依靠药物,并且不能像别的孩子一样玩太疯,除此之外她的智力和正常的孩子完全一样。”黄芳指给紫牛新闻记者看墙上挂的萝萝和她现在家庭的合照,这个小女孩有着大大的眼睛,和哥哥姐姐在一起笑得幸福灿烂。

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萝萝和现在家庭的合照

把快乐和美好传递

3月1日,彩虹中心收到了一份特殊的礼物,来自南京一对刚失去女儿的父母。小姑娘身患神经母细胞瘤,有3岁多,从她有记忆开始,就一直在住院吃药和治疗,在女儿的弥留之际,爸爸妈妈联系到了彩虹中心的黄芳,倾诉女儿的情况,希望能够得到临终关怀。黄芳也一直在电话中不断鼓励这对年轻的父母,提供一些力所能及的帮助,并联系了其他医院的医生,最后这个小姑娘在医生的帮助下,于家中平静地离开世界。“在孩子病重最后的时候,最痛苦的是父母,他们心理承受着巨大的压力,我们能做的就是帮助他们缓解心理压力,同时也让一直承受痛苦的宝宝,在人生的最后能带着快乐和幸福离开。”黄芳说,女儿去世后,父亲把孩子生前心爱的机器人等玩具捐给了彩虹的孩子,这些玩具曾经陪伴孩子度过了美好的时光,也希望同样能够陪伴到彩虹的孩子,把快乐和美好传递下去。

未来可能将服务推向医院和社区

每个彩虹中心的孩子都有属于自己的成长记录,映照彩虹七个颜色布置的七个主题房里,每张床位都标注着孩子的信息,早教室里的树叶画是孩子们在老师的教授下合作做出来的,上面整齐地用标签写着创作者的名字,墙上挂着的照片里,有的孩子还在,有的已经离开了。黄芳说,孩子就像花朵一样,虽然花期长短不同,但只要绽放过就会留下美丽的痕迹。生而为人,即使出生就伴随着病痛,也要让他们感受到作为孩子应有的快乐,不管未来治愈与否,都要为他们留下存在过的证据,让他们明白,“家”里的“妈妈”一直很爱他们。就像彩虹之家的墙上挂着的一句话:“有时治愈,时常缓解,总是安慰。”

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彩虹中心的主题房

虽然也曾面临着不少困难,也一度因为高昂的治疗费用出现资金短缺,但在世茂集团和社会各界的捐助和支持下,南京彩虹重症儿童安护中心还是坚持了下来,如今黄芳希望能将这里做成公益品牌,将福利机构,医院和家庭联系在一起。“现在不少东西都是社会上的热心人捐赠的,我们紧缺的一些物品也会通过网络募捐。比如缺少尿不湿和奶粉,为了防止孩子们出现过敏等症状,我们会写明需要的品牌,很快就有好心人捐赠来。有时候还有一些家里面有重症患儿的爱心妈妈给我们捐助。我们也希望今后可以通过社区和需要我们帮助的家庭联系起来,为这些患重病的父母和孩子提供支持,包括与医院合作成立临终儿童关怀病房,因为每个生命都值得尊重。”

紫牛新闻记者|刘浏

紫牛新闻实习记者|艾陆琦

[责任编辑:心之泪雨]

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